父亲威尼、母亲莎伦、姐姐和“长不大”的夏洛特

据英国《每日镜报》11日报道，英国肯特郡格林厄姆市10岁小女孩夏洛特生下来就患有一种罕见的软骨发育不良症，尽管她已10岁大，但她的外表看上去仍然如同一岁女婴。与此同时，夏洛特的怪病也给家人带来了巨大的痛苦，因为这意味着这个“长不大的女婴”一辈子都需要有人来照料。

医生断言肯定夭折

现年38岁的莎伦·威斯特是英国肯特郡格林厄姆市人，当她将自己最小的孩子夏洛特放进一辆童车时，一名多日不见的朋友对她说：“我不知道你竟然又生了一个婴儿！”莎伦回答说：“这是我的女儿夏洛特，她现在10岁了。”原来，夏洛特是一个与众不同的孩子，她生于1996年1月22日，尽管她已10岁了，可她的外表却至今如同一岁婴儿一般！

38岁的莎伦告诉记者：“我怀上夏洛特时一切都很正常，只是分娩过程花掉了30小时，显得异常艰难。”然而，就在降生24小时后，一名儿科医生在检查时发现，小女婴竟然患有一种罕见的疾病——点状软骨发育异常症，大多数该病患者都活不过婴儿时期，由于该症如此罕见，全英国已知仅有两例。

平均每年长1厘米

让医生和每一个人都惊讶的是，夏洛特并没有在5个月后死亡，甚至还活过了一岁生日！莎伦说：“从那时起，我才敢梦想夏洛特也许能活下来。”除了夏洛特外，莎伦当时还育有另两名孩子。但在接下来的几年时间里，夏洛特一直是婴儿般的模样，几乎没有长大！莎伦说，夏洛特平均每年只长1厘米，如今的她已经10岁了，但体重仍然只有6.8公斤，体型也只有普通的15个月婴儿那般大！

父亲威尼说：“如今的她仍然不能翻滚、坐立或爬行，到现在她仍然只会说妈妈、爸爸、是等几个简单单词。”据莎伦称，她带夏洛特出去时至今仍要用童车来推她，夏洛特坐过和用旧的童车至少已有30辆。

父母乐观面对未来

不过，面对未来的生活，莎伦说：“每个有残疾儿童的家庭都会找到自己面对生活的方法，我们也学会了过好每一天，不去担忧未来。”

据悉，点状软骨发育异常症每10万例婴儿中才可能出现一次。患有该病的人通常具有骨骼畸形、上臂短小、发育迟缓等明显症状。

（作者：沈志真）

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